–>Version vidéo de la présentation de l’objectif ( cette page) :
Je suis l’acteur principal de ma stabilisation. OUI! comme le disent les médecins, comme le disent les personnes qui ont compris la problématique du trouble bipolaire, comme je le dis, le bipolaire, pour avoir une chance de se stabiliser, doit être l’acteur de son soin. Il doit être dans l’ETAT d’être l’acteur de son soin. Et voici deux extraits d’ouvrages de référence pour le confirmer si besoin:
« L’approche présentée ici (…) vise à permettre au patient – considéré comme l’acteur principal de ses soins – d’approfondir sa connaissance de son trouble de l’humeur et de développer des compétences relatives à la gestion des épisodes et la prévention de récurrences de ce dernier. »
•Dr Jean-Pierre GUICHARD, Psychiatre spécialiste du trouble bipolaire
•Angélique ESCOFFIER, Psychologue clinicienne
« La psychiatrie doit également s’appuyer sur un changement de regard, une modification des postures et des pratiques visant à faire du patient un véritable partenaire – et non un seul récipiendaire – des soins. »
•Pr Marion LEBOYER, responsable du pôle psychiatrie hôpitaux Henri Mondor et présidente de la fondation FondaMental
•Pr Pierre-Michel LLORCA, chef de service au CHU de Clermont-Ferrand
Mais il y a un GROS problème qui perturbe ce rôle d’acteur!
Nous bipolaires devons être dans l’ETAT d’être l’acteur de notre soin. Et, pour être l’acteur de son soin, il faut que nous soyons premièrement dans une posture d’acceptation, d’acceptation active de notre maladie bipolaire et deuxièmement dans une phase de notre bipolarité où nous sommes en pleine conscience de notre maladie et où nous disposons de toutes notre cognition. Et tout ça en image:
Notre état d’acteur de son soin dépend de notre posture face à la maladie bipolaire et de la phase, de l’épisode, dans lequel on se trouve. Phase qui va impacter notre cognition et notre conscience de la maladie bipolaire.
Selon WikiPédia,« La cognition est l’ensemble des processus mentaux qui se rapportent à la fonction de connaissance et mettent en jeu la mémoire, le langage, le raisonnement, l’apprentissage, l’intelligence, la résolution de problèmes, la prise de décision, la perception ou l’attention. »
La cognition c’est ce qui dans notre cerceau nous permet de pouvoir identifier et implémenter les solutions de stabilisation.
L’idéal, pour être un acteur actif de son soin, c’est d’avoir une posture d’acceptation active de sa bipolarité et d’être dans une phase, un épisode, ni trop haute ni trop basse pour disposer de la cognition et de l’insight, de la conscience de la maladie, nécessaires. Mais ca c’est l’idéal! Et ce n’est pas toujours idéal!
LA PHASE (épisodes)
Les phases ne sont qu’une extension des « fameux » épisodes hauts (hypomanie et manie), bas (dépression) plus la stabilité (Normothymie; Euthymie, interval libre). Vous devez bien connaitre ces épisodes donc je ne vais pas les détailler. En ce qui me concerne, j’identifie 5 PHASES :
Stabilité/ : Cette phase est la plus confortable et la plus propice au soin. Les effets de la maladie sont acceptables. Même si il y a souvent des symptômes résiduels (manque de confiance en soi, etc …). C’est la phase à atteindre et c’est la phase où il faut essayer de rester, bien sûr !
Manie: L’humeur est très haute avec tous les débordements possibles et la mise en danger. Grande confiance en soi apparente, on se sent « bien » (du moins au début) et on ne voit pas l’intérêt de gérer sa maladie (d’ailleurs, quelle maladie? on ne se sent plus malade.)… Très grande souffrance pour les proches aussi qui prennent cher dans cette phase!
Hypomanie: Version atténuée de la manie. Moins de danger et souffrance.
Dépression profonde : l’humeur est très basse. On est en grande souffrance.
Dépression légère : L’humeur est certes basse mais la souffrance est moindre
Pour avancer, je vous propose un cycle de variation de l’humeur assez standard reproduit par la courbe ci-contre: on est stable on monte en hypomanie, on monte en manie puis on atteint nos limites, on s’écroule en dépression profonde et on remonte en dépression légère avant de rejoindre la stabilité. Cela peut se faire sur un cycle très court ou beaucoup plus long.
Mais il y a des retours possibles, des raccourcis comme chez IKEA! Ainsi, On peut raisonnablement espérer redescendre de l’hypomanie vers la stabilité. Comme de remonter de la dépression légère vers la stabilité.
Mais par contre, quand on atteint le sommet, la manie, c’est la chute en dépression profonde qui nous attend la plupart du temps (tout le temps?). Quand on sait ce que nous impose psychiquement et physiquement la manie, cette chute n’a rien d’étonnant.
La cognition varie proportionnellement avec l’humeur: décuplée en phases hautes, au point de créer de la surchauffe cérébrale. Un réel sentiment d’intelligence décuplée. Souvent difficile à comprendre par nos proches. Et une cognition diminuée en phases basses au point de nous empêcher de réfléchir, de mémoriser, etc…
L’insight, la conscience de la maladie, est au top quand on est stable. Cette conscience s’altère peu en phase basse, d’où une souffrance car on est malheureusement bien conscient alors de notre état très dégradé. Mais cette conscience diminue fortement en phase haute ce qui explique entre autre ce sentiment de n’être plus malade. Et de ne plus nous soigner, logique! Donc, comme on le voit, nous n’avons pas la conscience et la cognition nécessaires pour être acteur de notre soin en phase haute, phase maniaque, et en phase basse, dépressive profonde.
LA POSTURE
J’identifie 3 postures, 3 choix d’attitude par rapport à la bipolarité:
Le DENI
L’ACCEPTATION RESIGNEE
L’ACCEPTATION ACTIVE
Veuillez noter que même si la maladie est certes souvent subie, c’est bien au patient, c’est-à-dire à nous, de choisir notre posture par rapport à cette maladie. Nous ne choisissons pas notre maladie, mais la posture, c’est-à-dire comment nous l’acceptons. Cela tranche avec une certaine approche par trop misérabiliste parfois et principalement fondée sur l’assistanat. Mais nous choisissons notre vie n’est-ce pas?
Le DENI. Dans cette posture nous n’acceptons pas notre maladie pour plusieurs raisons, parfois recevables: « Je suis trop jeune », « je ne suis pas fou », « les conséquences de la maladie me font peur », « je ne veux pas vivre au crochet des médicaments », etc … ; Le problème du DENI c’est qu’il entraine de grandes souffrances pour tout le monde et s’accompagne en principe de l’absence quasi-totale de soin, et notamment de prise médicamenteuse. Si on nie être malade, pourquoi est-ce qu’on se soignerait? C’est logique ! Avec par voie de conséquence des souffrances encore plus grandes. On peut sortir du DENI mais on peut aussi malheureusement y revenir: «J’ai accepté ma maladie, je me suis soigné, j’ai pris mes médicaments, donc je ne suis plus malade!» C’est souvent le cas lorsqu’on n’a pas bien compris le côté « au long cours » de la maladie. Le choix du DENI est bien sûr très dangereux pour soi. Ce choix existe d’ailleurs dans bien d’autres pathologies.
L’ACCEPTATION RESIGNEE. En faisant ce choix de posture nous acceptons certes notre maladie (plus de déni), nous nous soignons. Il ne s’agit pas ici de bipolaires qui aiment être malades bien sûr. Mais de bipolaires qui ne se projettent pas, ou plus, dans la stabilité, dans le mieux.. Par résignation, par fatigue, par désespoir. On n’y croit plus. C’est compréhensible. C’est aussi parce que ces bipolaires « résignés » ne s’imaginent plus autrement que périodiquement hauts et euphoriques avec un bonheur tout relatif et « bas » où ils se retirent du circuit. Cela devient une seconde nature. Une seconde nature fort douloureuse pour nous et notre entourage. On peut même s’y complaire, même si le mot est assez péjoratif je l’admets. Je me rappelle avoir rencontré en clinique psychiatrique des personnes qui s’hospitalisaient d’office 6 mois par an pour se refaire une santé lorsqu’ils étaient bas. C’était devenu un fonctionnement par défaut, normal. Au lieu d’essayer de se stabiliser. Et la maladie permet aussi d’excuser beaucoup de choses. Voire même de fournir un prétexte à se déresponsabiliser, en phase dépressive surtout. En lisant et en écoutant beaucoup de témoignages de bipolaires ayant apparemment fait ce choix, j’ai eu l’impression que ça pouvait être également de leur part une interprétation un peu biaisée de l’approche « il faut me prendre comme je suis : des fois je suis haut, des fois je suis bas, c’est comme ça! » : il faut comprendre comment sont les gens, mais cela ne dédouane pas de changer certains comportements. Le choix de l’ACCEPTATION RESIGNEE est aussi dangereux car, au risque de se répéter, il ne permet pas de tendre vers la stabilité. Pour ma part, en tant que bipolaire stable maintenant, je dois admettre avoir fait parfois le choix de la résignation par le passé. Passé lointain. Et ça n’a pas été un bon choix, croyez moi!
L’ACCEPTATION ACTIVE. Ici, ni déni ni résignation. La maladie est acceptée et laissée à sa place : « C’est une partie de moi que je respecte et que je contiens mais ce n’est pas moi ! ». En d’autres termes, « je ne suis pas ma maladie ». C’est bien sûr la posture à privilégier! C’est LA POSTURE ! Mais pas si facile à faire car ACTIVE veut dire … Actions, acteur. On ne devient pas stable en se tournant les pouces. Et on ne reste pas stable en se tournant les pouces, en reprenant les mauvaises habitudes d’avant. Ce qui est trop souvent le cas, n’est-ce pas? L’ACCEPTATION ACTIVE, c’est la posture qui va nous permettre d’agir sur notre maladie via toutes une série de solutions, nos solutions, à nul autre pareil.
L’ETAT = POSTURE + PHASE
Il est donc temps de faire la synthèse pour identifier la problématique: Quand peut-on prétendre à se stabiliser ou à le rester. C’est à dire, en d’autres termes, QUAND EST-ON DANS L’ETAT DE SE STABILISER ET DE LE RESTER?
Conclusion sur la PROBLEMATIQUE: Suis-je en ETAT de me stabiliser et de rester stable?
Nous ne sommes pas tous dans le même état, et tous les états ne nous permettent donc pas de travailler efficacement sur notre bipolarité. En nous stabilisant ou en le restant. Une stabilité AU LONG COURT et non pas éphémère. Et en étant un acteur « actif ». C’est pour cela que j’ai réduit le nombre d’états couverts par le périmètre de l’initiative « Bipolarité Stable » aux 3 états en VERT que vous avez devant vous. Nous devons être en acceptation active et dans un état soit stable, soit de dépression légère, soit d’hypomanie (voire hypomanie légère). C’est un constat qui peut vous dérouter et je le comprends. Mais il est plein de bon sens. Dans ces trois états, nous sommes très autonomes et nous n’avons plus besoin d’assistance de la part de notre entourage mais plutôt d’un ACCOMPAGNEMENT bienveillant .
En dehors de ces 3 états EN VERT, tout travail sur le retour à la stabilité ou au maintien de la stabilité est très compromis et la plupart du temps impossible. C’est du moins mon avis, avis basé sur mes sources d’information multiples.
Mais cela ne veux surtout pas dire que les patients bipolaires qui se situent plutôt dans les 12 états EN ROUGE sont de mauvais élèves, qu’ils sont exclus. Il n’y a pas de place pour la stigmatisation ici!
Cela veut dire qu’ils ont besoin d’ASSISTANCE, d’une médecine d’urgence: ce que les médecins, les médicaux sociaux, les associations, les pairs aidants apportent. Et ce que l’initiative Bipolarité Stable n’apporte pas bien sûr, car focalisée sur la stabilisation et ne cherchant pas à réinventer ce qui existe déjà.
Mais cela veut dire aussi que ces patients peuvent garder en perspective la stabilisation comme un objectif réaliste une fois sorti des affres des phases trop hautes ou trop basses. Le rétablissement quoi!
Remarque: A ce stade, j’ai retenu seulement les deux paramètres principaux (pour moi), la POSTURE et la PHASE, pour déterminer l’ETAT. Il y en a bien d’autres mais je pense qu’il sont moins déterminants dans l’état: le genre, l’âge, la connaissance de la maladie (niveau de psychoéducation), le statut social… les antécédents génétiques, la personnalité, etc … A suivre ….